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Julliand« A cet instant précis, j’entends résonner les mots en moi. Ils gagnent mon coeur, mon esprit, ils envahissent tout mon être : « Si tu savais… » Mercredi 1er mars. Un jour ordinaire, une fin d’hiver qui s’étire à Paris. La salle d’attente, où nous sommes depuis vingt minutes déjà, est coincée entre deux entrées du service de neurologie d’un hôpital pour enfants. De là, nous pouvons voir passer tout le monde. Chaque fois qu’une porte s’ouvre, ma respiration s’arrête. J’espère, autant que je le redoute, voir apparaître le visage de la neurologue ; et savoir, enfin.« 

Savoir. Savoir pourquoi la fille d’Anne-Dauphine et Loïc, la petite Thaïs, deux ans, a un pied qui tourne quand elle marche. Savoir pourquoi ses mains tremblent lorsqu’elle prend un objet. Savoir pour pouvoir affronter l’inimaginable.

Thaïs est atteinte d’une maladie génétique orpheline rare, due à une incompatibilité entre les gènes de son père et de sa mère : la leucodystrophie métachromatique. Une maladie qui va faire perdre à Thaïs ses sens, les uns après les autres avant de provoquer son décès quelques mois plus tard. Et la vie va être encore plus cruelle puisque la même maladie sera diagnostiquée à la petite sœur de Thaïs, Azylis, à sa naissance.

« Dites-moi que ce n’est pas vrai, que nous ne sommes pas là dans le cabinet du professeur, assis tous les deux comme des pantins brisés. Dites-le-moi ! Non. Malheureusement, non. Le temps des larmes n’est pas fini. Au contraire, l’épreuve redouble d’âpreté. Et nos corps sont usé. Nos cœurs sont fatigués. Nos esprits sont vidés. L’avenir que nous imaginions réconfortant et doux comme une étendue de coton s’est mué en champ de chardons où tout pique et tout déchire. Un champs de chardons infini. »

C’est très difficile de trouver les mots pour parler de ce livre : certes, il est d’une infinie tristesse, certes s’imaginer le calvaire de cette famille est très éprouvant mais pourtant… On sourit, on rit à l’évocation des moments heureux, on s’émerveille de la force de cette toute petite fille, de cette « Princesse Courage », on admire la force et l’amour de ses parents.

« Je voudrais savoir une chose : est-ce que Sysiphe s’énervait, tempêtait, martelait la terre rageusement, quand son rocher si difficilement roulé jusqu’au sommet dévalait la pente et s’écrasait sur le sol ? Ou se contentait-il, imperturbable, de récupérer sa pierre et de reprendre son ascension, comme s’il ne s’était rien passé ? Inlassablement ?« 

L’histoire de Thaïs, c’est l’histoire d’une vie courte, mais emplie d’un amour si vrai et si indestructible qu’on ne doute pas un instant qu’il a balayé toutes les douleurs, aussi vives soient-elles, toutes les craintes, aussi angoissantes soient-elles.

« Nous voulons qu’elle grandisse comme les autres, qu’elle se développe comme les autres, qu’elle vive comme les autres. Nous voulons qu’elle soit comme les autres parce que nous avons peur. Peur de l’inconnu. Peur de la différence. Peur de l’avenir. Mais elle n’a pas peur. La plupart des petits enfants sont comme ça. C’est ce qui leur permet de sauter sans trembler du haut d’une table pour atterrir dans les bras tendus de leur papa. Ils n’ont pas peur et ils ont confiance. C’est là que réside la force de Thaïs. Et sa sérénité. Elle n’a pas d’inquiétude pour demain, parce qu’elle n’y pense pas. Et qu’elle a confiance en nous. Elle sait que nous serons là, quoiqu’il arrive.« 

Et, jusqu’au bout, ses parents seront fidèle à la promesse qu’ils lui ont faite, au tout début : « Ma Thaïs, tu as entendu tout ce qu’a dit le docteur. Il nous a expliqué que tu ne pourrais plus marcher, plus parler, plu voir, plus bouger. C’est très triste, c’est vrai. Et nous avons beaucoup de chagrin. Mais, ma chérie, ça ne nous empêchera jamais de t’aimer. Et de tout faire pour que tu aies une vie heureuse. Je te le promets, mon bébé : tu vas avoir une belle vie. Pas une vie comme les autres petites filles ou comme Gaspard [son frère], mais une vie dont tu pourras être fière. Et où tu ne manqueras jamais d’amour.« 

Car il faut « ajouter de la vie aux jours lorsqu’on ne peut plus ajouter de jours à la vie« .

A lire. De toute urgence.

Bonne journée !

Anne Souris

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